매일일보 = 최은서 기자 | 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 '어린이 사랑'과 '인강 존중' 철학에 바탕을 둔 소아암·희귀질환 극복사업이 올해로 4년차를 맞았다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 열고 사업 성과를 돌아보고 향후 비전을 공유했다.
이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 어머니 홍라희 전 리움미술관장을 비롯해 김용태 국회의원, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등이 참석했다.
이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 소아암·희귀질환의 경우 질병은 다양하나 적은 환자 수로 치료법 개발이 어렵고 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다.
이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 사업단은 유족이 기부한 3000억원 가운데 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 또한 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정돼 있다.
이 사업으로 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료 받았다. 또 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력 중이다.
이번 행사는 이러한 성과를 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 'Together we are strong' 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담았고, '희망 이야기' 토크 세션에서는 환자와 의료진이 더 나은 미래를 향한 희망을 다졌다. 'SNUH Amusement Park' 전시에서는 서울대어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시됐다.
최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 "우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 강조했다.
