매일일보 = 이용 기자  |  한국뇌전증협회는 지난 9일 오후 6시 창립 50주년 기념식을 한국프레스센터에서 개최했다고 밝혔다.

최원정 KBS 아나운서의 사회로 진행된 기념식에서는 한국뇌전증협회 김흥동 회장의 인사말을 시작으로, 허균 명예회장(현 효자병원 진료원장)의 기념사, 남인순 더불어민주당 의원, 인요한 국민의힘 의원, 채수안 대한뇌전증학회장(중앙대학교 소아청소년과 교수), 이병인 명지병원 신경과 교수의 축사가 진행되었다. 이후, 뇌전증 환자와 가족들을 위해, 그리고 한국뇌전증협회의 발전을 위해 도움을 준 인사에게 수여하는 감사패 증정식과 뇌전증 환자이자 화가로 활발하게 활동 중인 넌지 작가의 작품 기증식이 진행되었다. 뇌전증 환아의 아버지이자 동방특수학교 교사인 박관영님과 역시 뇌전증 환자의 아버지이자 전 한국뇌전증협회 다누리소아청소년뇌전증지원센터 센터장인 이종진님의 감미로운 축하공연을 끝으로 기념식은 마무리되었다. 김흥동 한국뇌전증협회장은 “뇌전증으로 고통받고 있는 37만 명의 환우들은 아직도 자신이 뇌전증이라는 사실을 숨기고 부끄러워한다. 사회에서도 아직 까지 질병으로 인해 많은 차별을 받고 있다”며 “한국뇌전증협회는 이러한 사회적 차별을 없애고 환자와 가족들이 행복하게 살 수 있는 사회를 만들기 위해 함께 하겠다”고 말했다. 남인순 의원은 “21대 국회에서 ‘뇌전증 관리지원법’을 통과시키고자 노력했지만, 힘이 부족했던 것 같다”며 “이번 국회에서는 여야가 노력해서 법안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 했다. 함께 축사를 맡은 국민의힘 인요한 의원은 “이 법안은 여야가 나뉠 필요가 없다.”며 “법안이 통과될 수 있도록 적극 힘을 싣도록 하겠다”고 했다.